Démence en Suisse: 166 300 malades, toujours de grandes lacunes
À l'approche de la Journée mondiale Alzheimer, un regard précis sur les chiffres s'impose. De nouvelles études doivent montrer ce dont les malades et leurs proches ont réellement besoin.
Une visite le week-end ne montre qu'un fragment du quotidien. Qui accompagne une personne atteinte de démence organise souvent bien plus que cette heure passée ensemble. Le soutien nécessaire ne se lit pas dans un chiffre national de prévalence. À l'approche de la Journée mondiale Alzheimer du 21 septembre, l'écart apparaît nettement entre un ordre de grandeur connu et ce que l'on sait de la prise en charge.
L'Office fédéral de la santé publique (OFSP) estime à environ 166 300 le nombre de personnes atteintes de démence en Suisse pour 2026, et à près de 35 800 les nouveaux cas par année. Ce sont des estimations, et non un recensement complet de toutes les personnes diagnostiquées. Cette nuance compte: un chiffre d'apparence précise peut sinon suggérer plus de certitude que ne le permet la base de données disponible.
Un même chiffre ne vaut pas double confirmation
Pour les données de prévalence actuelles, l'OFSP renvoie à Alzheimer Suisse. Quand la même estimation figure à la fois chez une autorité fédérale et chez l'organisation spécialisée, il ne s'agit pas pour autant de deux relevés indépendants. La concordance indique d'abord que la même base de connaissances est utilisée. Pour l'interprétation, c'est son origine qui compte, et non le nombre de sites web qui la reprennent.
Alzheimer Suisse part du principe que les femmes représentent environ deux tiers des personnes concernées. Selon ces estimations, quelque 8 200 personnes atteintes de démence ont moins de 65 ans. L'idée que la maladie ne toucherait que les personnes très âgées serait donc trop étroite. De telles valeurs de population ne permettent toutefois pas de déterminer un risque individuel pour une personne donnée.
Le problème n'est du reste pas une absence totale d'informations. L'OFSP précise qu'aucune donnée systématique et exhaustive n'a été recueillie jusqu'ici. Les statistiques sanitaires existantes peuvent néanmoins être exploitées. Selon l'office, un travail d'Obsan montre que les personnes concernées peuvent être identifiées dans les bases de données existantes et que les parcours de traitement peuvent être étudiés en croisant les informations.
La prise en charge reste invisible dans le chiffre
De telles données décrivent avant tout les contacts avec le système de soins. La question de savoir comment organiser le quotidien à domicile va bien au-delà. Quelle aide est nécessaire? Quelles offres sont utilisées, lesquelles manquent? Et quelles tâches les proches assument-ils sans qu'en découle un traitement médical ou une facture? Ces questions sont aussi importantes pour la planification que le nombre de malades.
Alzheimer Suisse mène pour cette raison deux études nationales en collaboration avec la Haute école des sciences appliquées de Zurich (ZHAW). Une partie actualise l'enquête menée auprès des proches en 2012 sur les besoins, les charges et les lacunes de la prise en charge. Des entretiens avec des proches et des personnes atteintes de démence sont en outre prévus. La seconde partie examine les coûts pour la société et actualise l'étude antérieure sur les coûts.
L'enquête ouverte au public s'adresse aux proches qui soignent ou accompagnent actuellement une personne atteinte de démence. La page du projet ne présente encore aucun résultat et qualifie toujours l'initiative de « en développement ». Il n'est donc pas possible aujourd'hui d'en déduire de nouveaux taux de charge ni des lacunes de prise en charge déjà démontrées dans une ampleur déterminée. C'est précisément ces réponses que l'étude doit fournir.
Les milliards proviennent d'une autre année
Pour les coûts aussi, l'année de référence est déterminante. Les 11,8 milliards de francs de coûts économiques souvent cités se rapportent à 2017 et proviennent d'une étude publiée en 2019. Ce n'est pas un calcul pour l'année en cours, 2026. L'OFSP souligne en outre que les études de coûts de plus grande ampleur aboutissent à des résultats différents.
Pour les débats politiques, la différence est réelle. Un ancien ordre de grandeur peut illustrer l'importance du problème. Il ne se prête toutefois pas, sans autre, à chiffrer au franc près les dépenses actuelles ou un besoin de financement d'aujourd'hui. Une nouvelle estimation devra indiquer quelles catégories de coûts ont été saisies et sur quelles hypothèses elle repose.
Mieux savoir pour aider de manière plus ciblée
En novembre 2025, le Conseil fédéral a adopté un rapport sur l'amélioration du financement de la prise en charge de la démence. Il examine les possibilités d'orienter davantage les soins et les instruments de politique sociale vers les personnes concernées et leurs proches. La tâche est donc nommée sur le plan politique. Mais quel soutien concret manque à quel endroit reste une question à laquelle il faut répondre avec des données aussi actuelles que possible.
Pour le week-end qui précède cette journée d'action, un autre regard sur le chiffre des gros titres s'impose donc. Derrière lui se cachent des situations de vie très différentes. Une bonne prise en charge ne commence pas par la répétition fréquente d'une estimation. Elle commence par une compréhension plus fine de l'aide dont les gens ont besoin – et de la question de savoir si cette aide leur parvient réellement.
Sources
OFSP: Démence – chiffres et faits · OFSP: bases de données et rapport sur la prise en charge · Alzheimer Suisse: la démence en Suisse · Alzheimer Suisse et ZHAW: nouvelle double étude · Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Journée mondiale Alzheimer
